Patient-erlebte Erfahrungen in Sekundär- und Tertiärversorgung bei Seltenen Erkrankungen: Scoping Review mit 11 Domains
Von KI ausgewählt und zusammengefasst
Worum es geht
Systematische Analyse von 61 Publikationen (2005–2022) zu Patientenerfahrungen bei Seltenen Erkrankungen in Sekundär-/Tertiärversorgung, Strukturierung in 11 Versorgungsdomänen und Empfehlungen für Validierung.
Ergebnis
Keine einzige Messinstrument (42 Fragebogen identifiziert) deckt alle 11 Domains (Zugang, Umfassendheit, Kontinuität, Koordination, Patientenzentriertheit, Sicherheit, Selbstmanagement, Vertrauen, wahrgenommene Qualität, Diagnose/Behandlung, Serviceaspekte) ab. Keine vollständig über Seltene Erkrankungen hinweg validiert. Studien konzentriert in englischsprachigen Ländern, <2 % der 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen abdeckend. Fünf konkrete Empfehlungen für Community-Beteiligung und RD-spezifisches Framework.
Übertragbarkeit auf Deutschland
Internationale Literatur; Erkenntnisse zur Qualitätsmessung in deutschen Zentren für Seltene Erkrankungen direkt übertragbar.
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Auswahl und deutsche Zusammenfassung stammen von einer KI und sind nicht redaktionell geprüft. Maßgeblich ist die Originalpublikation.