Niederlande: Eltern und Kinder wollen frühe Beteiligung, direkte Beratung, Reconsent bei Volljährigkeit
Von KI ausgewählt und zusammengefasst
Worum es geht
Befragung von 335 Eltern und 49 Adoleszenten (12–18 Jahre) zu Erfahrungen und Wünschen bezüglich Keimbahnsequenzierung in pädiatrischer Onkologie an nationalem Zentrum.
Ergebnis
89% der Eltern befürworteten Recontacting durch Kliniken bei neuen genetischen Erkenntnissen; 73% forderten vorherige Zustimmung. Etwa 90% würden dem Recontacting zustimmen, wenn persönlich gefragt. Fast 75% der Eltern vertraten, dass Patienten bei Volljährigkeit erneut zustimmen sollten. 80% der Adoleszenten und 58% der Eltern gaben an, schriftliche Materialien nicht vollständig gelesen zu haben; direkte Beratung wurde von beiden Gruppen deutlich höher bewertet.
Übertragbarkeit auf Deutschland
Niederlande, vergleichbares europäisches System; Beratungspräferenzen gelten für deutsche Gendiagnostik.
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Auswahl und deutsche Zusammenfassung stammen von einer KI und sind nicht redaktionell geprüft. Maßgeblich ist die Originalpublikation.